Uma menina britânica com uma rara disfunção genética morreu na
quinta-feira (2) aos 17 anos, após anos de ativismo para despertar
atenção à doença. Hayley Okines ficou conhecida como a “adolescente de
100 anos de idade” por conta da progeria, ou mal de Hutchinson-Gilford,
que acelera o envelhecimento do corpo em sete a oito vezes em relação ao
normal.
Ela havia escrito sua autobiografia aos 14 anos e fez diversas aparições públicas para falar sobre sua saúde.
O mal também causa problemas cardíacos, restringe o crescimento e
provoca perda de gordura corporal e pelos. O prognóstico médico inicial
era de que Hayley não viveria além dos 13 anos, mas ela viajou aos
Estados Unidos para se submeter a um tratamento pioneiro.
Em entrevista à BBC em 2012, Hayley disse que na época havia o
conhecimento de apenas outras 80 pessoas que também eram portadoras da
doença.
Ela e sua família receberam doações para financiar seu tratamento médico e para conscientizar o público sobre a doença.
Diagnóstico – A mãe de Hayley percebeu que a menina tinha problemas
de saúde quando tinha apenas um ano, porque não ganhava peso. Mas só
depois de um ano de exames que ela foi diagnosticada com a progeria.
A família tentou manter uma vida normal para Hayley, que estudou em
escolas comuns até a pré-adolescência, quando um deslocamento de quadril
a impediu de ir à escola e ela passou a estudar em casa.
Sua mãe anunciou a morte da filha dizendo que “ela foi para algum lugar melhor. Deu seu último suspiro nos meus braços”. Hayley passava por um tratamento contra a pneumonia.
A britânica Phoebe Smith, cuja filha Ashanti, de 11 anos, também
sofre de progeria, disse que a história de Hayley serviu de consolo para
outras famílias. “Ela sempre será amada. Ela é minha inspiração – ela e
sua mãe.”
BBC Brasil
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